Datum konání: 11. listopadu 2015, 14.30–16.30
Místo konání: Ministerstvo zdravotnictví ČR, zasedací místnost 281

Pořádá Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR ve spolupráci s Meziresortní a mezioborovou pracovní skupinou pro vzácná onemocnění.

Program:

1. Zahájení (5 min) – Zástupci pořádajících organizací
2. Vzácná onemocnění, Meziresortní pracovní skupina pro vzácná onemocnění, mezinárodní spolupráce, RD-Action (15 min) – prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc.
3. Orphanet (15 min) – MUDr. Marek Turnovec, prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc.
4. Kódování vzácných onemocnění v praxi, zdroje dat o vzácných onemocněních (15 min) – MUDr. Miroslav Zvolský
5. Klasifikace dědičných metabolických poruch (5 min) – prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc.
6. Česká asociace pro vzácná onemocnění – pohled zastřešující pacientské organizace (15 min) – Bc. Anna Arellanesová
   
   Přestávka na kávu (15 min)
7. Národní registr vrozených vad, prezentace výsledků (15 min) – MUDr. Antonín Šípek, CSc.
8. Nová podoba NRVV (15 min) – Mgr. Jitka Jírová
9. Podklady pro RD na internetu, web ÚZIS ČR (20 min) – MUDr. Miroslav Zvolský
10. Diskuse (10 min)
11. Závěr

Vstup na seminář je zdarma. Kapacita sálu je 80 osob, uvítáme potvrzení Vaší účasti na e-mail: miroslav.zvolsky@uzis.cz. Za spolupráci při organizaci semináře velmi děkujeme prof. MUDr. Milanu Mackovi, DrSc., České asociaci pro vzácná onemocnění a kolegům ze spolupracujících institucí s aktivním příspěvkem.