Cílem Pracovní skupiny pro péči o chronicky nemocné děti ve školách je zlepšit postavení dětí s chronickým onemocněním ve školách a školkách. Důvodem pro ustavení této organizační složky jsou stále častěji se vyskytující situace, kdy je dětem vyžadujícím občasnou asistenci či dohled nad aplikací léků ve školských zařízeních odmítán přístup ke vzdělání. Příčinou aktuálního neuspokojivého stavu je nedostatečná právní úprava, která by řešila podávání nutné medikace ve školách. Jako typický příklad lze zmínit dítě s diabetem 1. typu, problémy podobného rázu ale vídáme též u dětí s epilepsií či astmatem.
Členy této neformální pracovní skupiny jsou lékaři, právníci, psychologové, speciální pedagogové a zástupci pacientských organizací.
Aktuálně pracuje v tomto složení:
Bc. Arellanesová Anna– Česká asociace pro vzácná onemocnění
MUDr. Bělohlávková Simona– Česká společnost alergologie a klinické imunologie ČLS JEP
Mgr. Čadová Eva, SPC pro tělesně postižené Brno Kociánka
MUDr. Dvořáková Jiřina– Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost ČLS JEP
PhDr. Felcmannová Lenka, PhD. – Česká odborná společnost pro inkluzivní vzdělávání
Mgr. Jankovská Agáta – Aliance pro individualizovanou podporu
Mgr. Haláček Josef – Základní škola T. G. Masaryka, Český Krumlov
Mgr. Knížová Michaela – Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR
Mgr. Kočová Helena, Ph.D. – SMÁci, z.s.
Mgr. Moravcová Dana Julie, SPC pro tělesně postižené a PAS Liberec
MUDr. Petruželková Lenka, PhD. – Česká diabetologická společnost ČLS JEP
Mgr. Plachá Veronika – právní služby
MUDr. Plachý Lukáš – Česká pediatrická společnost ČLS JEP
Prim. MUDr. Procházková Lucie– Česká pediatrická společnost ČLS JEP
Mgr. Satínská Edita, PhD. – Katedra speciální pedagogiky, PF Ostravské univerzity, Ostrava
Staňková Zdeňka – Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR
Mgr. Zikmundová Blanka – Základní škola a základní škola speciální, Lomnice nad Popelkou
Prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D. – Česká pediatrická společnosti ČLS JEP V případě zájmu o členství lze kontaktovat vedoucího této pracovní skupiny prof. Šumníka. (Kontakt: zdenek.sumnik@lfmotol.cuni.cz).
Jako první krok jsme připravili základní informace o problematice začleňování chronicky nemocných dětí do škol a školek určené ředitelům těchto institucí a vzor smlouvy mezi školou a rodiči dětí vyžadující zvláštní péči z důvodu chronického onemocnění (vzor dítě s diabetem 1. typu).
Potřebné dokumenty
Diabetes 1. typu – Informace pro školu
Průvodní dopis ke smlouvě
Smlouva mezi školou a rodiči
Příloha č. 2 – Plán péče o dítě ve škole